生前預囑深圳入法，我的生命我做主

深圳市市民簽署“生前預囑”。圖片來源：深圳市衛(wèi)健委網(wǎng)站截圖

6月23日，深圳市七屆人大常委會第十次會議表決通過了《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿，其第七十八條提及的“生前預囑”制度備受關(guān)注。“生前預囑”是人們事先，也就是在健康或意識清楚時簽署的，說明在不可治愈的傷病末期或臨終時要或不要哪種醫(yī)療護理的指示文件。

按照“生前預囑”制度規(guī)定，如果病人立下預囑“不要做無謂搶救”，醫(yī)院要尊重其意愿讓病人平靜走完余生。

這是我國首個將“生前預囑”以立法形式確立的條款，將于2023年1月1日起正式施行，深圳也將由此成為我國首個實現(xiàn)“生前預囑”立法的地區(qū)。

2006年，羅點點、周大力等人成立“不插管俱樂部”，2013年成立了北京市生前預囑推廣協(xié)會，在民間多次試水后，直到此次深圳實現(xiàn)“生前預囑”入法。

“條例正式施行后，當個人的意愿與親屬的意愿相矛盾時，法律將會保護個人的意愿?！敝袊嗣翊髮W民商事法律科學研究中心主任楊立新表示。

“從立法到具體落地，還有很多問題需要解決。”深圳市生前預囑推廣協(xié)會會長李瑛在接受媒體采訪時表示，目前相關(guān)法律細則還沒有出來，所以需盡快制定細則規(guī)范相關(guān)標準和流程。

“就比如最簡單的，‘生前預囑’在哪兒填、填完了存在哪兒?如何讓接診的醫(yī)院知道填沒填?誰來保障?誰來執(zhí)行?”北京市生前預囑推廣協(xié)會副會長周大力說。

自己決定生命末期的治療方式

三個月前，黃靈(化名)簽署了“生前預囑”，今年不到四十歲的她，開始思考自己生命末期的事情。至今，黃靈還沒有將這個決定告訴身邊的好友家人，“如果沒有經(jīng)歷過生死，其實很難去理解，很難去接納?！?/p>

黃靈坦承，因癌癥病逝的好友張晶晶(化名)的經(jīng)歷是促使她簽署“生前預囑”的催化劑，“我會想她都經(jīng)歷了什么，我不要再經(jīng)歷她所經(jīng)歷的一些事情?！?/p>

六年前，張晶晶確診得了癌癥。黃靈回憶，在張晶晶最后的日子里，發(fā)給她的信息都是關(guān)于“痛苦”。在離世的前一年，張晶晶打電話給她，“你能不能幫我想想辦法?！痹陔娫捓铮瑥埦Ьеv述了她在吃一款新的靶向藥，舌頭上大概有十幾個潰瘍，吃不了東西，只能把各種菜都打成糊糊，“像汁一樣喝進去”，完全吃不出什么味道。她現(xiàn)在已經(jīng)對所有治療的藥物產(chǎn)生了抗藥，她想放棄了。

黃靈安慰好友，“還沒到那個時候”，“當時我查資料了解到還有一些進入臨床階段的特效藥，覺得她還能試試?！钡珤炝穗娫捴螅S靈又后悔了，“當我安靜下來，站在她的角度去想她的處境，她現(xiàn)在遭的罪，我反問自己，我愿意這么遭罪嗎?”

在黃靈的印象中，張晶晶是一個吃點甲硝唑都嫌苦，要含著糖睡覺的人。但是在生命的最后兩年，她因為吃靶向藥、做化療，身體極度虛弱，也有很多并發(fā)癥，她得了甲溝炎，醫(yī)生建議拿鉗子把趾甲拔下來。黃靈是學醫(yī)的，知道“這個地方對麻藥不敏感”，她不建議張晶晶拔趾甲，但張晶晶還是聽了醫(yī)生的話“拔完以后抱著腳在那號叫?！?/p>

黃靈試著幫張晶晶找解決她痛苦的方法，但一直到去年年底，張晶晶去世，也沒有找到合適的解決辦法。張晶晶去世后，黃靈聽她的親人說，張晶晶在離世前曾經(jīng)表示，她拒絕插管等治療方式，如果她陷入到完全不能自理、沒有意識的狀態(tài)，那就不要再搶救她了，“類似是她的‘生前預囑’”。

在張晶晶生命的末期，家屬接受了她的想法，帶她回家接受治療，“在她臨走前，她還是很體面的，還能在家人的攙扶下去上廁所，這對她來講已經(jīng)是極限了?！?/p>

黃靈說，張晶晶去世時，她竟然沒有難過的感覺，就像突然松了一口氣，“她終于不用去遭罪了”。

今年4月，當黃靈了解到“生前預囑”后，她決定要自己決定在生命末期的治療方式。她聯(lián)系了深圳市生前預囑推廣協(xié)會，“剛好我做手術(shù)的深圳市人民醫(yī)院可以做‘生前預囑’?！币粋€簡單的流程，深圳市人民醫(yī)院的兩名醫(yī)生作為見證人，黃靈簽署了“我的五個愿望”，并讀了出來，錄了像，儀式算是完成了。之后，兩份“生前預囑”由她自己保存，錄像由醫(yī)院保存。

2023年1月1日起，在深圳，個人的愿望將得到法律的保護。今年6月通過的《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿規(guī)定，收到患者或者其近親屬提供的患者“生前預囑”的，醫(yī)療機構(gòu)在患者不可治愈的傷病末期或者臨終時實施醫(yī)療措施，應(yīng)當尊重患者“生前預囑”的意思表示。

條例中對“生前預囑”的限制條件包括，有采取或者不采取插管、心肺復蘇等創(chuàng)傷性搶救措施，使用或者不使用生命支持系統(tǒng)，進行或者不進行原發(fā)疾病的延續(xù)性治療等的明確意思表示。此外還對公證情況和記錄方式作了相關(guān)的規(guī)定。

在深圳市第二人民醫(yī)院外科大樓22樓老年醫(yī)學科的電梯間，張貼著“生前預囑”的推廣信息。新京報記者 陳亞杰 攝

選擇與尊嚴

業(yè)內(nèi)人士普遍的共識是，“生前預囑”在國內(nèi)的推廣要追溯到2006年。北京市生前預囑推廣協(xié)會副會長周大力回憶，當時好友羅點點組織了一次聚會，會議上他們提出“生前預囑”“不插管治療”等新名詞，幾個好友一拍即合，成立了一個“不插管俱樂部”， “當時我們都覺得這是一個好事，一個人進入生命末期之后，自己能不能有權(quán)選擇不遭罪的離世?！?/p>

1951年出生的羅點點曾經(jīng)從醫(yī)多年，她在多個場合講述過影響她做“生前預囑”推廣的經(jīng)歷：羅點點的婆婆因為糖尿病住院，翻身的時候突然被一口痰堵住，心跳呼吸驟停，醫(yī)生第一時間用上了呼吸機，雖然心臟還在跳動，可是沒有自主呼吸，而且完全喪失了神志。

羅點點記得，婆婆曾經(jīng)說過，要是病重，不希望被切開喉嚨，插上管子。最后羅點點和家人一起作出了停用呼吸機的決定。但之后的一段時間，羅點點陷入到崩潰中，她問自己，我們憑什么決定他人生死，我們的選擇是正確的嗎?

后來，在整理老人遺物的時候，家人發(fā)現(xiàn)了老人夾在日記本里的一張字條，上面寫著她對在自己生命盡頭時不進行過度搶救的要求?？吹狡牌帕粝碌募垪l，羅點點才安心。

但當時身為醫(yī)生的羅點點仍然感到后怕，如果沒有這張紙條，或者紙條寫著另外的意思，那怎么辦?有什么辦法能讓這件事不像猜謎語，不再讓逝者生者兩不安?

直到有一天，羅點點在網(wǎng)上看到一份名為“五個愿望”的英文文件。它允許人們在健康清醒的時刻，通過“生前預囑”來選擇自己在生命末期要或不要接受哪種醫(yī)療照顧的方式。

“不插管俱樂部”成立沒多久，他們建立了“選擇與尊嚴”網(wǎng)站，人們在意識清醒的時候，在網(wǎng)站上簽署“生前預囑”。根據(jù)美國人使用的“五個愿望”文本，他們邀請中國法律、臨床、心理專家參與修訂，最終確定了中國版本的“我的五個愿望”：我要或不要什么醫(yī)療服務(wù);我希望使用或不使用生命支持治療;我希望別人怎樣對待我;我想讓我的家人和朋友知道什么;我希望誰來幫助我。

2013年，經(jīng)過北京市民政局審查批準，正式成立了北京生前預囑推廣協(xié)會。

北京市生前預囑推廣協(xié)會在進行緩和醫(yī)療培訓師培訓工作。受訪者供圖

但推廣起來并非易事，羅點點在接受媒體采訪時曾回憶，在一年春節(jié)時，她把自己所著的新書《我的死亡誰做主》作為禮物送給所有的親友。大家都說“真有你的，大過年的，說什么死不死的”?？煽催^書的朋友，又打電話對她說：這是一份文明的禮物。

周大力回憶，有一次，她和羅點點開新書發(fā)布會，一位年輕人聽了后說，自己是外婆帶大的，“憑什么最后讓我姥姥做這種選擇?我姥姥也說自己到最后一口氣也要讓我們管著她?！?“當時羅點點就回復說，我們網(wǎng)站的名字是選擇與尊嚴，人到最后的時候，有這個權(quán)利來做選擇。”進ICU是一種選擇，不插管也是一種選擇。

“選擇與尊嚴”網(wǎng)站注冊人數(shù)并不多，羅點點在接受媒體采訪時曾笑言“不好意思說”已簽署“生前預囑”的總?cè)藬?shù)，“我們搞了這么多年，目前還一直在5萬多人的水平上徘徊?！?/p>

簽署之后怎么執(zhí)行也是一個問題，北京生前預囑推廣協(xié)會采取個人線上注冊的方式，他們無法了解到具體的使用情況。周大力自己身邊的案例，遇到過孩子尊重老人意愿的;但當老人意愿與孩子的想法相沖突時，醫(yī)院往往會站在孩子那邊。

周大力曾經(jīng)向自己的老師推廣“生前預囑”，等老師真正進入到生命的末期，已經(jīng)有些糊涂了，不記得將寫好的“生前預囑”放在哪里了。在有醫(yī)生參加的家庭會議上，老人邀請周大力代替他講述他的“生前預囑”，表達他希望不過度搶救的意愿。但是到了最后家屬簽字環(huán)節(jié)，家屬拒絕簽字。

北京生前預囑推廣協(xié)會會長王瑛在與醫(yī)生的交流中了解到，醫(yī)生不愿去推廣“生前預囑”，最大的麻煩是如果他們按照簽署人的意愿執(zhí)行了，一旦有一個子女不同意，就會給醫(yī)院帶來醫(yī)療糾紛，醫(yī)院往往為了避免“麻煩”，尊重子女的意愿，而不是患者最初寫下的“五個愿望”。

在這樣的前提下，“生前預囑”入法的呼聲日益強烈。王瑛說，“生前預囑”雖已在民間推廣多年，但一直缺乏法律保障，“入法的話，醫(yī)院會有更大的底氣，也可以在一定程度上避免醫(yī)療糾紛?！?/p>

北京市生前預囑推廣協(xié)會會長王瑛(左二)副會長周大力(左三)接受記者采訪。新京報記者 陳亞杰 攝

入法

周大力回憶，在“不插管俱樂部”成立之初，他們參考了美國、中國臺灣和香港等地的經(jīng)驗，“當時我們已經(jīng)認識到，‘生前預囑’需要入法，個人意愿應(yīng)該得到法律的保障?！?/p>

從2010年到2016年，全國政協(xié)委員胡定旭、凌峰、陶思亮、顧晉等與北京生前預囑推廣協(xié)會展開交流，他們連續(xù)數(shù)年提案，建議在中國的法律環(huán)境下推廣“生前預囑”和建立政府指導下的“生前預囑”注冊中心，并在現(xiàn)有醫(yī)療制度中提供現(xiàn)代安寧緩和醫(yī)療服務(wù)。

2016年4月，北京生前預囑推廣協(xié)會受邀參加了全國政協(xié)第49次雙周協(xié)商座談會，圍繞“推進安寧療護工作”建言獻策。周大力記得，在那次會議上，羅點點提出了“一個是‘生前預囑’，一個是在中國以安寧療護為介入點來推廣緩和醫(yī)療”。

2021年1月，國家衛(wèi)健委曾在《關(guān)于實施生前預囑，推進落實舒緩醫(yī)療的提案》中答復，在民法典起草過程中，國家衛(wèi)健委曾就臨終關(guān)懷、尊嚴死亡、生前預囑相關(guān)問題開展專門課題研究，召開專家研討會，聽取意見，研究形成課題報告和具體意見并報有關(guān)部門。相關(guān)部門綜合考慮各方意見、現(xiàn)實條件、技術(shù)標準等因素，認為目前立法條件尚不成熟。因此，上述內(nèi)容未能在民法典中予以體現(xiàn)?！吧邦A囑”及成立“生前預囑注冊中心”等做法有待進一步探索研究。

據(jù)報道，2019年，江蘇省老年病醫(yī)院就曾試行“生前預囑”，但在2021年，推行已基本擱置。江蘇省老年病醫(yī)院血液腫瘤科主任樊衛(wèi)飛在接受媒體采訪時表示， “生前預囑”本身出自患者意愿，在當時的情況下，它不具備法律效力，具體的治療措施，醫(yī)生還是要和患者家屬溝通，卻常常實行困難?！岸唐趦?nèi)推廣開來很難，還有很長的路要走。”

與北京、江蘇等地的試水相比，深圳則實現(xiàn)了彎道超車。2020年，在深圳市衛(wèi)健委的支持下，深圳市生前預囑推廣協(xié)會成立。深圳市第二人民醫(yī)院老年醫(yī)學科醫(yī)生李瑛任首任會長。

李瑛記得，深圳市生前預囑推廣協(xié)會成立之初，衛(wèi)健委給他們定了兩個任務(wù)，第一個是推廣，把“生前預囑”、安寧療護的理念推廣到深圳市的千家萬戶，人人知曉;第二個就是把它推向立法，讓法律來保障簽署人的意愿得到執(zhí)行，同時也能保障醫(yī)療從業(yè)人員的安全問題。

剛好2021年是《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》更新的一年，由深圳市衛(wèi)健委法規(guī)處牽頭，聯(lián)合深圳生前預囑推廣協(xié)會和北京生前預囑推廣協(xié)會的專家一起，將“生前預囑”寫入《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》草案提交到市人大。2022年6月23日，在經(jīng)過廣泛征求意見后，深圳市七屆人大常委會第十次會議表決通過了《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿，“生前預囑”第一次被寫進了條例中。

6月23日下午，深圳市七屆人大常委會第十次會議表決通過了《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿，“生前預囑”第一次被寫進了條例中。圖片來源：深圳市衛(wèi)健委網(wǎng)站截圖

是“尊嚴死”，不是“安樂死”

“生前預囑”入法，旋即引起了社會的廣泛關(guān)注。一家媒體發(fā)起的有兩萬多人參與的網(wǎng)上投票中，有2.1萬人選擇“理解，如可能也會簽署”。

李瑛說，在老年科的病房里住著一位叫張中林的患者，今年九十歲。2013年，張中林的母親以103歲的高齡在他們醫(yī)院病逝，“當時老人的血壓下來了，心跳下來了，呼吸快要平了，這個時候醫(yī)生提出如果要搶救的話，就要插管，按壓。”但是張中林拒絕了，“103歲的老人讓她安詳?shù)淖甙伞薄５悄赣H離開后，很多人譴責張中林，說這是個不孝的兒子，自己的媽媽在最后的時候也不去搶救?！暗撬f只有我自己清楚，這是為了我媽媽好?！?/p>

這次，張中林生病入院，在開住院證明時，李瑛向他介紹了“生前預囑”。立法通過后，張中林就找到李瑛，表示自己愿意簽署。

但相關(guān)的質(zhì)疑聲也存在。“生前預囑”會不會導致病人過早放棄治療?是否會因此錯過搶救時機?如何確?！吧邦A囑”是患者的真實意愿?“生前預囑”會不會被惡意利用?是不是安樂死?

黃靈簽署“生前預囑”時，她還有很多“模糊點”，她是在深圳市人民醫(yī)院兩位醫(yī)生的見證下簽署的“生前預囑”，她不確定萬一她出現(xiàn)緊急情況，深圳市其他醫(yī)院的醫(yī)生能否看到她的“生前預囑”，誰來執(zhí)行預囑中的“要求”，又由誰來保障。

黃靈簽署“生前預囑”后，將這個消息發(fā)到了病友群，“當時有好多人來勸我，說你不能有這種想法，就好像我簽署了之后就是要放棄治療，不想活了?！?/p>

李瑛曾向新京報記者解釋，簽署“生前預囑”不等于“放棄治療”，“我們要求至少要有兩類的職業(yè)醫(yī)生去判斷，只有在患者經(jīng)歷了所有現(xiàn)在可及的醫(yī)療手段以后，都已經(jīng)明確患者的疾病是不可逆轉(zhuǎn)的，必定會朝著死亡的方向發(fā)展的，才可以啟動“生前預囑”。如果是急性醫(yī)療，比如說一個人突然大面積的心梗，或者是遭遇重大的自然災害導致一個人生命垂危，這不屬于生命末期，不會啟動‘生前預囑’?！薄吧邦A囑”可以根據(jù)病人意愿，隨時改變，以尊重患者的選擇為前提。

7月5日下午，在深圳市人大常委會舉行法規(guī)解讀會上，深圳市人大常委會法工委副主任林正茂回應(yīng)說，關(guān)于患者是否處于不可治愈的傷病末期或臨終時期，是由醫(yī)療機構(gòu)作出醫(yī)學判斷，并非由患者個人或家屬判定。

關(guān)于患者“生前預囑”意愿的真實性，深圳市衛(wèi)健委相關(guān)負責人在接受媒體采訪時表示，《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例(修訂)》對生前預囑的形式和方式，都作出了明確要求：內(nèi)容上，必須要有真實的意思表示;形式上，要求有公證或者經(jīng)兩名以上見證人見證，見證人不能是參與治療的醫(yī)療衛(wèi)生人員;其次，要求以書面或者錄音錄像的方式，有患者簽名以及注明時間等，來確保患者意愿的真實性。

對于“生前預囑”就是“安樂死”的質(zhì)疑，李瑛在接受媒體采訪時解釋，“生前預囑”帶來的是“尊嚴死”，它不同于安樂死。在不可治愈的傷病末期，放棄搶救和不使用生命支持系統(tǒng)，讓死亡既不提前，也不拖后，而是自然來臨。在這個過程中，應(yīng)最大限度尊重本人意愿，“尊嚴死”不把挽救生命作為首選，而是將無痛、無懼、無憾地離世作為目標，讓“生死兩相憾”變成“生死兩相安”。

王瑛(右三)與李瑛(右四)在深圳市生前預囑推廣協(xié)會辦公室合影。受訪者供圖

“生前預囑”可助力安寧療護

與“生前預囑”相伴隨的，是安寧療護。

安寧療護，是指為疾病終末期或老年患者在臨終前提供照料和人文關(guān)懷等服務(wù)，控制痛苦和不適癥狀，幫助患者有尊嚴地離世。

李瑛在臨床中發(fā)現(xiàn)，在沒有“生前預囑”這個概念之前，很多患者在經(jīng)歷反復治療的痛苦后，也表達過不要去搶救，不要進ICU，“但是如果不進ICU的話，患者只能選擇回家?！?/p>

前不久，李瑛在網(wǎng)上看到一位廣州患者家屬發(fā)布消息說，家中一位腫瘤晚期的老人不愿進ICU，但是也不想“在家等死”，他不知道自己的家人能去哪。李瑛看到后，想辦法幫他聯(lián)系到了廣州的一家社區(qū)安寧療護病房。

“‘生前預囑’是個人醫(yī)療選擇的方式，安寧療護是一種醫(yī)療行為?！崩铉榻B，通過簽署“生前預囑”，人們可以選擇什么樣的醫(yī)療方式，其中包括ICU，也包括安寧療護。

“隨著‘生前預囑’的推廣，對安寧療護的需求已經(jīng)產(chǎn)生了，我們協(xié)會致力于‘生前預囑’的推廣，但是也希望有越來越多的人站出來，能夠呼吁、發(fā)展安寧療護?！痹诒本┥邦A囑推廣協(xié)會會長王瑛看來，“生前預囑”不應(yīng)該是孤零零的一棵樹，它要與安寧療護、生命教育一起，構(gòu)成一個森林，這棵樹才能存活。

安寧療護在國內(nèi)的發(fā)展還處于試點階段。2019年，國家衛(wèi)生健康委等多部門聯(lián)合發(fā)布了《關(guān)于建立完善老年健康服務(wù)體系的指導意見》中提到按照患者“充分知情、自愿選擇”的原則開展安寧療護服務(wù)。目前，我國陸續(xù)在76個市(區(qū))開展國家安寧療護試點工作。

2019年，深圳成為國家第二批安寧療護試點城市。

深圳市生前預囑推廣協(xié)會在深圳開展安寧療護人才培養(yǎng)工作。受訪者供圖

《深圳特區(qū)報》在2021年關(guān)于安寧療護的報道中指出，“目前安寧療護社會接受程度仍然不高，而社會對安寧療護需求又很大”，公立醫(yī)院績效考核機制也影響安寧療護病房的建設(shè)，“終末期患者不做昂貴的檢查、不開高價藥物，安寧療護服務(wù)以護理為主。受績效考核影響，舒緩病區(qū)醫(yī)護人員拿到的工資僅有其他科室的三分之一到一半。” 香港大學深圳醫(yī)院腫瘤科曾設(shè)置專門的舒緩治療病區(qū)，但綜合權(quán)衡下，2020年將原有的舒緩病區(qū)撤離，患者被分散到腫瘤亞專科。報道中介紹，“人才不足，是安寧療護的另一大痛點?！?/p>

李瑛所在的深圳市第二人民醫(yī)院在2021年開設(shè)安寧病房。但目前只能收治癥狀比較輕的患者，“比較重的患者還是將他們放在了老病房，現(xiàn)在主要問題是缺少配套的醫(yī)護人員，重病患者管不過來?！?/p>

《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》修訂稿將會在2023年1月1日正式實施，“從立法到具體落地，還有很多問題需要解決?！崩铉诮邮苡浾卟稍L時表示，目前相關(guān)法律細則還沒有出來，所以需盡快制定細則規(guī)范相關(guān)標準和流程。

周大力也認為，“現(xiàn)在還有很多細則需要去研究、完善，就比如最簡單的，上哪填、填完了存在哪?如何讓接診的醫(yī)院知道填沒填?誰來保障?誰來執(zhí)行?”

深圳“生前預囑”入法之后，給了黃靈更多的希望，她期待相關(guān)的條例可以不斷完善，“我認為至少要先聯(lián)網(wǎng)，這樣我在深圳任何一家醫(yī)院就診時，他們都能看到我的‘生前預囑’?！?/p>

部分資料參考：羅點點著《我的死亡誰做主》

新京報記者 陳亞杰 實習生 王亦心

編輯 胡杰 校對吳興發(fā)