“媽媽，我想回家，什么時候才可以回去？”“媽媽，我做了兩次移植，為什么還要輸血！”男孩憋著哭腔一遍又一遍地詢問著媽媽。作為媽媽的阿麗腦袋嗡嗡直響，摟著孩子，徹底崩潰。
阿麗說：“我第一次覺得在生命面前如此無力，連孩子只是想回家的需求都無法滿足。每一個時刻回想起孩子可愛天真的面孔都忍不住淚流滿面，真的是無法接受現(xiàn)在的這個事實……我們多么希望孩子能夠無憂無慮的成長，而不是常年被病痛折磨。可憐的孩子，一次移植的失敗已經(jīng)讓我們夠崩潰，沒有想到還要再經(jīng)歷一次失敗的可能?！?/p>
“目前孩子已經(jīng)住院治療20多天，血象依舊非常差 ，血小板只有1，住院期間輸了3次血，白細胞粒細胞只有零點幾，抵抗力也特別差。孩子只能一個人在醫(yī)院隔離房，繼續(xù)接受治療，等待生命的奇跡。”阿麗不斷涌出的淚水，流淌的淚水像是在訴說這個“地貧”家庭的辛酸和不幸。
雙地貧家庭8年“脫貧”辛酸淚
哭著想回家的小男孩名叫小楊，他和弟弟小宇是雙胞胎兄弟，家住廣東省茂名市電白區(qū)嶺門鎮(zhèn)。雙胞胎男孩的出生本是令人羨慕的大喜事，可兩兄弟出生沒多久就被確診為地中海貧血，深受疾病打擊的父母咬緊牙關(guān)陪伴兒子們經(jīng)歷了8年的輸血排鐵之路。
“為了這兩兄弟的健康，全家人真是豁出去了。”
從2014年確診那天起，媽媽阿麗含著淚水擔(dān)起兩兄弟十五天輸一次血和尋找合適供者的重任。孩子越來越大，輸血量也越來越大，爸爸為了孩子開始互助獻血，爸爸血量不夠的時候，媽媽就到處打聽輸血路徑。爸爸為了不讓兩個孩子在醫(yī)院的費用出現(xiàn)斷裂，選擇只身一人遠赴千里之外的外省打工。
慈愛的爺爺為了給兩個孫子攢足醫(yī)療費，每天將家里種的蔬菜、玉米拿去市場賣，經(jīng)常挨餓受凍，盡可能省出更多錢給孫子。直到爺爺在干活時突然暈倒，被送去醫(yī)院查出癌癥，才歇了口氣。躺在病床的爺爺還是不忍心孫子沒錢治病，跟家里人千叮嚀萬囑咐交代說：“把錢留給孩子吧，我這么大歲數(shù)就不治了?！?/p>
就這樣一個平凡的家庭，拼盡全家最大的力量，和病魔戰(zhàn)斗，他們都在盼望著等移植后，孩子便能重獲新生。
終于，在2021年他們等到移植的消息，全家歡喜雀躍。2021年6月，媽媽阿麗帶著兩兄弟小楊、小宇來到深圳租房，在市兒童醫(yī)院住院做移植的準備
8月11日，兄弟倆一起進倉、移植。這次移植手術(shù)是做爸爸的半相合移植，用了爸爸的干細胞+骨髓+臍帶血。
本以為經(jīng)歷一次艱難的移植，兩個孩子可以“脫貧”重生，沒想到，弟弟小宇是穩(wěn)定下來了，但是哥哥小楊術(shù)后兩周植入率下降，安頓好弟弟小宇給爸爸照顧，媽媽阿麗只好單獨帶著哥哥回醫(yī)院繼續(xù)住院治療，用爸爸的淋巴細胞回輸2次，仍然沒有成功。術(shù)后排異，宣告移植失敗。
二次移植是希望也是失望
這次的失敗代表一朝回到解放前，小楊繼續(xù)開啟輸血輸板的日子，出院后每4-5天就要輸血輸板治療一次。醫(yī)生說半年后換供者進行二次移植。半年后，醫(yī)生說，復(fù)查抗體太高，要找中華骨髓庫9/10個點的供者做二次移植。
他們又開始新一輪的煎熬與等待，終于在2022年7月份找了一個9個點的供者做二次移植！2022年8月23日，小楊被通知入院，30日進倉，2022年9月7日植入供者干細胞?？舍t(yī)生說，正14沒增長細胞，可能會面臨失敗，再等植入證據(jù)看看。
看著兩個孩子一路走過來的艱辛，阿麗夫妻倆內(nèi)心已經(jīng)變得越來越脆弱，生怕聽到一點風(fēng)吹草動，當(dāng)聽到“失敗”兩個字，夫妻倆偷偷抱頭痛哭，心一下子掉入冰窖。崩潰到極致的夫妻倆只好一直安慰彼此：“不會這樣的，只不過漲得慢而已?！?/p>
當(dāng)正18開始增長細胞了，夫妻倆似乎又看到了新希望，全家開始又有了動力。
10月3日小楊出倉轉(zhuǎn)血，觀察一天，情況穩(wěn)定點了，盼來了孩子心心念念的出院，10月5日出院回家！但情況卻又不容樂觀，回家兩天后，醫(yī)生說供者的細胞掉到41，又帶著孩子住回醫(yī)院，回輸供者細胞。
孩子血象下降讓媽媽提心吊膽
小楊住院一天后出院，以為這回可以消停一下，在家精心照顧等到“脫貧”那天的到來。然而，10月18號再次回醫(yī)院做血常規(guī)檢查，強力而無法接受的打擊再次到來，醫(yī)生告知孩子的血象全部下降！
媽媽阿麗只好帶著孩子繼續(xù)住院輸板，然而輸板卻無效，血象依舊往下掉。醫(yī)生告訴媽媽阿麗，植入證據(jù)下降：外周血47，t細胞16，治療方案用甲強沖，能沖得回來就行，沖不回來就失敗。如果他身體能恢復(fù)原來的狀況就好，不然就會骨髓衰竭！
二次移植失敗可能面臨骨髓衰竭
“骨髓衰竭？！”阿麗聽到這四個字，心都要碎了，心里開始不斷地回想：他還這么小，才8歲的孩子，從小都在各種治療中度過，現(xiàn)在又面臨兩次失敗。小小的他怎么扛得住，他內(nèi)心一定很害怕卻又不敢告訴我們吧……
這么多年兩兄弟四處奔走輸血排鐵治療，高鐵、大巴、擠公交擠地鐵，兩兄弟都默默地跟著?；叵肫疬@一路的辛酸，媽媽阿麗眼淚啪啪直落。
現(xiàn)在哥哥小楊已經(jīng)住院治療快一個月了，每天要扎四次手指，孩子小小的手指到處都是密密麻麻的針孔，媽媽阿麗說：“我知道他一直在努力強忍著，生怕我們擔(dān)心，他一個人獨立配合完成醫(yī)生的各種治療，懂事的讓人心疼極了。
這么努力的治療，還是避免不了血象一直是往下掉的命運。住院期間輸了三次血，白細胞粒細胞非常低，現(xiàn)在植入證據(jù)已經(jīng)沒有了，二次的移植宣告失敗……”最近我們了解到，小楊的身體仍需進一步恢復(fù)，開始下一步治療。
重燃的希望：公益暖人心，愛能解萬苦
媽媽阿麗的自述，到最后有一種心酸到極致的坦然，聽到孩子說“想回家”，她的心又像被一次又一次激起斗志、燃起希望，作為一個年輕的女性，她在這場疾病抗?fàn)幹?，把自己也?xùn)練成了“戰(zhàn)士”。
她來不及心疼自己，滿心全是孩子，她可憐孩子2次移植導(dǎo)致多處器官衰竭，能不能恢復(fù)原樣無法預(yù)估。媽媽阿麗每天都在祈禱，祈禱生命中有一個奇跡在自己孩子的身上出現(xiàn)。
當(dāng)談到治療費這些現(xiàn)實時，阿麗夫妻倆捉襟見肘，孩子兩次移植已經(jīng)花費了幾十萬。來自農(nóng)村的他們，收入微薄，拼盡全家之力，早已債臺高筑。面對后續(xù)的治療，萬般無奈之下，媽媽阿麗發(fā)起籌集醫(yī)療費用的懇求，她相信“公益暖人心，愛能解萬苦”，請大家?guī)蛶秃⒆?#8230;…
這個8歲的小男孩說，他想早點出院，和弟弟一起去兜風(fēng)。
他說，知道爸爸媽媽希望他勇敢可愛一點~
他說，他會努力做到的！
他說，知道有很多人在關(guān)心他……
讓我們一起助力地貧兒童，讓小小年紀的他們不再孤獨面對疾病，愿這個8歲的小男孩“脫貧重生，早日回家”。
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