“媽媽?zhuān)蚁牖丶?，什么時(shí)候才可以回去？”“媽媽?zhuān)易隽藘纱我浦?，為什么還要輸血！”男孩憋著哭腔一遍又一遍地詢問(wèn)著媽媽。作為媽媽的阿麗腦袋嗡嗡直響，摟著孩子，徹底崩潰。

阿麗說(shuō)：“我第一次覺(jué)得在生命面前如此無(wú)力，連孩子只是想回家的需求都無(wú)法滿足。每一個(gè)時(shí)刻回想起孩子可愛(ài)天真的面孔都忍不住淚流滿面，真的是無(wú)法接受現(xiàn)在的這個(gè)事實(shí)……我們多么希望孩子能夠無(wú)憂無(wú)慮的成長(zhǎng)，而不是常年被病痛折磨。可憐的孩子，一次移植的失敗已經(jīng)讓我們夠崩潰，沒(méi)有想到還要再經(jīng)歷一次失敗的可能?！?/p>

“目前孩子已經(jīng)住院治療20多天，血象依舊非常差 ，血小板只有1，住院期間輸了3次血，白細(xì)胞粒細(xì)胞只有零點(diǎn)幾，抵抗力也特別差。孩子只能一個(gè)人在醫(yī)院隔離房，繼續(xù)接受治療，等待生命的奇跡?！卑Ⅺ惒粩嘤砍龅臏I水，流淌的淚水像是在訴說(shuō)這個(gè)“地貧”家庭的辛酸和不幸。

雙地貧家庭8年“脫貧”辛酸淚

哭著想回家的小男孩名叫小楊，他和弟弟小宇是雙胞胎兄弟，家住廣東省茂名市電白區(qū)嶺門(mén)鎮(zhèn)。雙胞胎男孩的出生本是令人羨慕的大喜事，可兩兄弟出生沒(méi)多久就被確診為地中海貧血，深受疾病打擊的父母咬緊牙關(guān)陪伴兒子們經(jīng)歷了8年的輸血排鐵之路。

“為了這兩兄弟的健康，全家人真是豁出去了?！?/p>

從2014年確診那天起，媽媽阿麗含著淚水擔(dān)起兩兄弟十五天輸一次血和尋找合適供者的重任。孩子越來(lái)越大，輸血量也越來(lái)越大，爸爸為了孩子開(kāi)始互助獻(xiàn)血，爸爸血量不夠的時(shí)候，媽媽就到處打聽(tīng)輸血路徑。爸爸為了不讓兩個(gè)孩子在醫(yī)院的費(fèi)用出現(xiàn)斷裂，選擇只身一人遠(yuǎn)赴千里之外的外省打工。

慈愛(ài)的爺爺為了給兩個(gè)孫子攢足醫(yī)療費(fèi)，每天將家里種的蔬菜、玉米拿去市場(chǎng)賣(mài)，經(jīng)常挨餓受凍，盡可能省出更多錢(qián)給孫子。直到爺爺在干活時(shí)突然暈倒，被送去醫(yī)院查出癌癥，才歇了口氣。躺在病床的爺爺還是不忍心孫子沒(méi)錢(qián)治病，跟家里人千叮嚀萬(wàn)囑咐交代說(shuō)：“把錢(qián)留給孩子吧，我這么大歲數(shù)就不治了。”

就這樣一個(gè)平凡的家庭，拼盡全家最大的力量，和病魔戰(zhàn)斗，他們都在盼望著等移植后，孩子便能重獲新生。

終于，在2021年他們等到移植的消息，全家歡喜雀躍。2021年6月，媽媽阿麗帶著兩兄弟小楊、小宇來(lái)到深圳租房，在市兒童醫(yī)院住院做移植的準(zhǔn)備

8月11日，兄弟倆一起進(jìn)倉(cāng)、移植。這次移植手術(shù)是做爸爸的半相合移植，用了爸爸的干細(xì)胞+骨髓+臍帶血。

本以為經(jīng)歷一次艱難的移植，兩個(gè)孩子可以“脫貧”重生，沒(méi)想到，弟弟小宇是穩(wěn)定下來(lái)了，但是哥哥小楊術(shù)后兩周植入率下降，安頓好弟弟小宇給爸爸照顧，媽媽阿麗只好單獨(dú)帶著哥哥回醫(yī)院繼續(xù)住院治療，用爸爸的淋巴細(xì)胞回輸2次，仍然沒(méi)有成功。術(shù)后排異，宣告移植失敗。

二次移植是希望也是失望

這次的失敗代表一朝回到解放前，小楊繼續(xù)開(kāi)啟輸血輸板的日子，出院后每4-5天就要輸血輸板治療一次。醫(yī)生說(shuō)半年后換供者進(jìn)行二次移植。半年后，醫(yī)生說(shuō)，復(fù)查抗體太高，要找中華骨髓庫(kù)9/10個(gè)點(diǎn)的供者做二次移植。

他們又開(kāi)始新一輪的煎熬與等待，終于在2022年7月份找了一個(gè)9個(gè)點(diǎn)的供者做二次移植！2022年8月23日，小楊被通知入院，30日進(jìn)倉(cāng)，2022年9月7日植入供者干細(xì)胞。可醫(yī)生說(shuō)，正14沒(méi)增長(zhǎng)細(xì)胞，可能會(huì)面臨失敗，再等植入證據(jù)看看。

看著兩個(gè)孩子一路走過(guò)來(lái)的艱辛，阿麗夫妻倆內(nèi)心已經(jīng)變得越來(lái)越脆弱，生怕聽(tīng)到一點(diǎn)風(fēng)吹草動(dòng)，當(dāng)聽(tīng)到“失敗”兩個(gè)字，夫妻倆偷偷抱頭痛哭，心一下子掉入冰窖。崩潰到極致的夫妻倆只好一直安慰彼此：“不會(huì)這樣的，只不過(guò)漲得慢而已?！?/p>

當(dāng)正18開(kāi)始增長(zhǎng)細(xì)胞了，夫妻倆似乎又看到了新希望，全家開(kāi)始又有了動(dòng)力。

10月3日小楊出倉(cāng)轉(zhuǎn)血，觀察一天，情況穩(wěn)定點(diǎn)了，盼來(lái)了孩子心心念念的出院，10月5日出院回家！但情況卻又不容樂(lè)觀，回家兩天后，醫(yī)生說(shuō)供者的細(xì)胞掉到41，又帶著孩子住回醫(yī)院，回輸供者細(xì)胞。

孩子血象下降讓媽媽提心吊膽

小楊住院一天后出院，以為這回可以消停一下，在家精心照顧等到“脫貧”那天的到來(lái)。然而，10月18號(hào)再次回醫(yī)院做血常規(guī)檢查，強(qiáng)力而無(wú)法接受的打擊再次到來(lái)，醫(yī)生告知孩子的血象全部下降！

媽媽阿麗只好帶著孩子繼續(xù)住院輸板，然而輸板卻無(wú)效，血象依舊往下掉。醫(yī)生告訴媽媽阿麗，植入證據(jù)下降：外周血47，t細(xì)胞16，治療方案用甲強(qiáng)沖，能沖得回來(lái)就行，沖不回來(lái)就失敗。如果他身體能恢復(fù)原來(lái)的狀況就好，不然就會(huì)骨髓衰竭！

二次移植失敗可能面臨骨髓衰竭

“骨髓衰竭？！”阿麗聽(tīng)到這四個(gè)字，心都要碎了，心里開(kāi)始不斷地回想：他還這么小，才8歲的孩子，從小都在各種治療中度過(guò)，現(xiàn)在又面臨兩次失敗。小小的他怎么扛得住，他內(nèi)心一定很害怕卻又不敢告訴我們吧……

這么多年兩兄弟四處奔走輸血排鐵治療，高鐵、大巴、擠公交擠地鐵，兩兄弟都默默地跟著?；叵肫疬@一路的辛酸，媽媽阿麗眼淚啪啪直落。

現(xiàn)在哥哥小楊已經(jīng)住院治療快一個(gè)月了，每天要扎四次手指，孩子小小的手指到處都是密密麻麻的針孔，媽媽阿麗說(shuō)：“我知道他一直在努力強(qiáng)忍著，生怕我們擔(dān)心，他一個(gè)人獨(dú)立配合完成醫(yī)生的各種治療，懂事的讓人心疼極了。

這么努力的治療，還是避免不了血象一直是往下掉的命運(yùn)。住院期間輸了三次血，白細(xì)胞粒細(xì)胞非常低，現(xiàn)在植入證據(jù)已經(jīng)沒(méi)有了，二次的移植宣告失敗……”最近我們了解到，小楊的身體仍需進(jìn)一步恢復(fù)，開(kāi)始下一步治療。

重燃的希望：公益暖人心，愛(ài)能解萬(wàn)苦

媽媽阿麗的自述，到最后有一種心酸到極致的坦然，聽(tīng)到孩子說(shuō)“想回家”，她的心又像被一次又一次激起斗志、燃起希望，作為一個(gè)年輕的女性，她在這場(chǎng)疾病抗?fàn)幹校炎约阂灿?xùn)練成了“戰(zhàn)士”。

她來(lái)不及心疼自己，滿心全是孩子，她可憐孩子2次移植導(dǎo)致多處器官衰竭，能不能恢復(fù)原樣無(wú)法預(yù)估。媽媽阿麗每天都在祈禱，祈禱生命中有一個(gè)奇跡在自己孩子的身上出現(xiàn)。

當(dāng)談到治療費(fèi)這些現(xiàn)實(shí)時(shí)，阿麗夫妻倆捉襟見(jiàn)肘，孩子兩次移植已經(jīng)花費(fèi)了幾十萬(wàn)。來(lái)自農(nóng)村的他們，收入微薄，拼盡全家之力，早已債臺(tái)高筑。面對(duì)后續(xù)的治療，萬(wàn)般無(wú)奈之下，媽媽阿麗發(fā)起籌集醫(yī)療費(fèi)用的懇求，她相信“公益暖人心，愛(ài)能解萬(wàn)苦”，請(qǐng)大家?guī)蛶秃⒆?#8230;…

這個(gè)8歲的小男孩說(shuō)，他想早點(diǎn)出院，和弟弟一起去兜風(fēng)。

他說(shuō)，知道爸爸媽媽希望他勇敢可愛(ài)一點(diǎn)~

他說(shuō)，他會(huì)努力做到的！

他說(shuō)，知道有很多人在關(guān)心他……

讓我們一起助力地貧兒童，讓小小年紀(jì)的他們不再孤獨(dú)面對(duì)疾病，愿這個(gè)8歲的小男孩“脫貧重生，早日回家”。

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進(jìn)入字節(jié)公益頁(yè)面，為他們獻(xiàn)上一份愛(ài)心。（圖文編輯/黑土影像工作室 畢大鵬）

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